Jaarverslag 2019

#DD6013

- In eervolle herinnering - Isabelle vocht iedere dag tegen haar spieren
‘Besef wat je wel kunt’

left
Julien
aan

Dit interview vond plaats in september 2019. Op 29 december, enkele weken nadat Isabelle met haar familie eregast was op het Sophia Lichtjesdiner, is is ze overleden. Ze werd slechts 16 jaar oud . In overleg met haar ouders delen we dit interview met u en zullen we haar blijven herinneren vanwege haar enorme positiviteit en kracht.

Isabelle rende en speelde als ieder kind. Ze zat op het klimrek, danste de hele dag en wilde later beroemd worden. Wat ze zich nog goed herinnert is de pret in de wintertijd. “Schaatsen op het ijs”. Nu, is alles anders. Bij Isabelle, inmiddels 16 jaar, openbaarde zich op haar zesde jaar het Syndroom van Leigh, een stofwisselingsziekte. Haar leven werd overgenomen door toenemende beperkingen.

Als je hersenen niet meewerken
Door hersenbeschadigingen in de basale kernen is de aansturing van haar spieren ontregelt. Hierdoor heeft zij in al haar spieren heel veel spanning, soms geen aansturing of zijn er ongecontroleerde bewegingen. Isabelle kan momenteel niet goed spreken. Gelukkig heeft haar moeder Judith de kunde om haar spreken te begrijpen. Moeder en dochter zijn een ware twee-eenheid.

Inspiratie
Ondanks haar beperking om te spreken heeft Isabelle een belangrijke boodschap over te brengen. “Ik wil mensen inspireren, dat is mijn grootste drijfveer. Voor nu en in de toekomst. Met mijn blog lifeofisabelle.com probeer ik mensen in eenzelfde situatie te ondersteunen. Ik wil delen hoe je ermee om kan gaan wanneer je steeds meer dingen worden ontnomen, zeker als kind. En hoe je iedere keer de kracht kan vinden om door te gaan als iets niet lukt.” Judith: “Het is een rouwproces waar je in zit en dat is heel erg zwaar. En er zijn weinig mensen die dat begrijpen. Isabelle is ervaringsdeskundige. Ze wil ook een eye-opener zijn voor mensen.” Isabelle: “Een gezond lichaam lijkt zo vanzelfsprekend, maar dat is het niet. Je mag van geluk spreken als je lichaam het gewoon doet.”

Muziek als uitlaatklep
“Natuurlijk heb ik gehuild en geschreeuwd. Ik heb zelfs met borden gegooid. Muziek is mijn uitlaatklep. Mijn Spotify-lijst heeft muziek voor iedere stemming. Ontspanning is heel belangrijk. Voor mijn moeder helpt meditatie om de veerkracht te houden, voor mij helpt luisteren naar podcasts en ASMR-video’s op YouTube. Vooral als ik niet kan slapen.”

Sophia Kinderhersencentrum
Haar neuroloog in het Sophia begrijpt alles en dat is fijn. “Niets is zo frustrerend als een arts tegenover je die niet goed weet wat je mankeert. Of langs je heen praat. Cognitief is alles in orde, mijn hersenen sturen mijn lichaam alleen niet goed aan. De komst van een Kinderhersencentrum is een mooi initiatief van het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis. Ik hoop dat artsen hierdoor kennis beter met elkaar kunnen delen en een beter totaalplaatje krijgen van de diverse aandoeningen. En dat deze samenwerking leidt tot snellere, meer gerichte zorg.”

Dagelijks leven
Drie dagen per week gaat Isabelle naar (voortgezet) speciaal onderwijs. “Leren gaat goed, maar kost veel moeite. Ik kan geen boek openslaan of aantekeningen maken. In mijn vrije tijd ga ik vaak iets leuks doen: shoppen, ergens een taartje eten of naar een concert. Mijn moeder en ik hebben dezelfde humor. En dat is belangrijk, want zonder humor red je het niet.”

Sophia zorgt

De wereld van samen

Het Sophia gelooft in Samenzorg. Het bieden van de allerbeste zorg, kan alleen als de verbondenheid tussen het gezin en het kind centraal staat. Daarom betrekt het Sophia de ouders nauw bij de behandeling van hun zoon of dochter.

Huiselijke sfeer

Het Sophia vindt het belangrijk om samen met ouders te werken aan de zorg en de behandeling van hun kind. Bijvoorbeeld door het samenzorgoverleg en de dagelijkse artsenvisite. Daarbij wordt samen met de ouders en de kinderen het behandelplan voor de komende dagen besproken en bepaald. Het is belangrijk dat het gezin zo goed mogelijk blijft functioneren binnen de ziekenhuismuren. Dat kan bijvoorbeeld door net als thuis met elkaar aan tafel te eten. Juist die ‘thuis-ervaringen’ zorgen ervoor dat kinderen de omgeving minder als een ziekenhuis ervaren. Daarom draagt de Stichting Vrienden van het Sophia bij aan projecten die zorgen voor een prettige of huiselijke sfeer. Zoals het inrichten van familiekamers op de verpleegafdeling.

Extra aandacht en afleiding

Het is natuurlijk geen pretje om als kind in het ziekenhuis te moeten blijven. Daarom ondersteunt de Stichting Vrienden van het Sophia projecten die het verblijf zo aangenaam mogelijk maken, zodat kinderen het ziek zijn even vergeten. Zo zorgen wij samen met onze donateurs voor inrichting van speelkamers en is er zelfs een eigen televisiestudio. Daar komt er regelmatig bijzonder bezoek, zoals de spelers van Feyenoord, Ali B, of Ernst en Bobbie.

Aangenaam verblijf mogelijk maken

Het afgelopen jaar hebben we dankzij de steun van onze donateurs weer veel projecten mogelijk gemaakt die het ziekenhuisverblijf van de patiëntjes en hun ouders zo aangenaam mogelijk maken.

Zoals herinrichting van ouderkamers, aanschaf van duurzaam speelgoed, knutselmaterialen en prikkadootjes en informatiematerialen voor ouders. We lichten er enkele projecten uit:

 

Ledwand op de Intensive Care Kinderen

Op de Intensive Care liggen kinderen die ernstig ziek zijn. Op de verschillende zalen zijn er ook zogenaamde 'binnenboxen' waar extra kwestbare kinderen liggen. Het was de wens om door middel van een dimbare ledwand een buitengevoel met daglicht te creëren. Met als resultaat een fijnere sfeer in de binnenbox, die bijdraagt aan een aangenaam verblijf en tevens helpt tegen stress.

Sophia TV en Evenementen

Al ruim 30 jaar verzorgt Sophia TV en Evenementen met een paar vaste krachten en een grote groep vrijwilligers gemiddeld 3x per week live radio- en televisie-uitzendingen. De patiëntjes kunnen hier actief aan deelnemen, zowel voor als achter de camera. De uitzendingen gaan over alle onderwerpen, behalve ziek zijn, en het is altijd leuk en spannend. Ook organiseert Sophia TV en Evenementen allerlei leuke en spannende activiteiten op het Sophia Podium in de centrale hal. Een zeer welkome afleiding voor de patiëntjes in het Sophia! Bekijk hier hun facebookpagina

Extra css classes 
aqua_dia

De nieuwe speeltuin

De speeltoestellen in de tuin van het Sophia waren flink verouderd en aan vervanging toe. Dankzij de opbrengst van de Truckshow in Numansdorp en de opbrengst van de eigen sneakerlijn van Nicolette van Dam en Bas Smit kwam er budget voor een nieuwe speeltuin beschikbaar. Inmiddels staan er nu gloednieuwe speeltoestellen, waaronder aangepaste toestellen voor kinderen in een rolstoel. De tuin is hiermee een fijne plek geworden waar je als patiënt en familie graag komt en rust en plezier vindt. 

Virtuele rondleiding door het Sophia

Dankzij onze donateurs kon een virtuele rondleiding door het Sophia Kinderziekenhuis worden ontwikkeld. In deze rondleiding is het Sophia aapje opgenomen dat te vinden is in de diverse ruimtes waar kinderen een virtueel kijkje kunnen nemen. De rondleiding is te bekijken via: erasmusmc.nl/vrtour

Extra css classes 
aqua_dia

 

Knuffelaapjes voor patiënten 

Eind 2015 introduceerden we het knuffelaapje van Sophietje. Deze knuffel biedt patiëntjes steun en troost. In 2019 konden we heel veel van de opgenomen kinderen blij maken met dit superzachte vriendje. Wilt u ook aapjes doneren? Kijk snel op onze website en sponsor een aapje of koop een aapje in onze webshop.

Buidelstoelen

In 2019 zijn er meerdere afdelingen in het Sophia Kinderziekenhuis voorzien van zogenaamde “buidelstoelen”.  Op deze stoelen kunnen ouders hun baby voeden en gemakkelijk huid-op-huid contact hebben en kunnen naasten comfortabel aan het bed van hun kind verblijven in een toch al spannende tijd.

Extra css classes 
aqua_dia

U bent hier

Financieel jaarverslag