Jaarverslag 2019

#DD6013

Onderzoekers binnen het Erasmus MC-Sophia kunnen bij het Sophia Fonds subsidiëring aanvragen voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Een internationaal samengestelde Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordeelt deze aanvragen één keer per jaar op hun wetenschappelijke waarde.

left
aan

Deskundige beoordeling aanvragen wetenschappelijk onderzoek

Onderzoekers binnen het Erasmus MC-Sophia kunnen bij het Sophia Fonds subsidiëring aanvragen voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Een internationaal samengestelde Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordeelt deze aanvragen één keer per jaar op hun wetenschappelijke waarde.

Het bestuur van het Sophia Fonds biedt de best beoordeelde projecten vaak meerjarige ondersteuning aan. Andere goed beoordeelde projecten komen op de verlanglijst van Sophietje. De Stichting Vrienden van het Sophia probeert daarvoor externe steun te genereren. Dat doet ze door deze onderzoeken onder de aandacht te brengen bij externe fondsen en bij bedrijven en particulieren die in actie willen komen voor het Sophia. Voor meer informatie kunt u kijken op www.sophiafonds.nl

 

Sophia is nieuwsgierig

Wereld van onderzoek en nieuwsgierigheid

Al jaren verrichten de specialisten en onderzoekers van het Sophia baanbrekend werk. En verleggen zij grenzen op het gebied van onderzoek, onderwijs en zorg. Hierdoor komt er meer kennis over het voorkomen of beter behandelen van ziekten.

Regelmatig is het Sophia het eerste ziekenhuis waar nieuwe behandelmethoden, onderzoeken en apparatuur worden toegepast. Het kinderziekenhuis is toonaangevend en behoort op het gebied van zorg en onderzoek tot de absolute wereldtop. Dit is te zien in de vele wetenschappelijke publicaties in magazines als Nature Medicine, The Lancet en The British Medical Journal.

In 2019 (en het eerste kwartaal van 2020) stonden veel van onze acties in het teken van de realisatie van het nieuwe Kinderhersencentrum, maar konden we dankzij onze trouwe achterban ook een financiële bijdrage leveren aan andere mooie onderzoeksprojecten.

Onderzoeken gesteund door de Stichting Vrienden van het Sophia

Het Kinderhersencentrum

De hersenen zijn het meest complexe orgaan van het lichaam. En tegelijkertijd essentieel voor een goede ontwikkeling van een kind. Een kleine afwijking heeft vaak vergaande gevolgen. Het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis opent het eerste Kinderhersencentrum van Europa om kinderen met aandoeningen aan het hoofd, de hersenen en zintuigen een optimaal niveau van functioneren en participeren in de samenleving te geven.

Het Sophia Kinderhersencentrum biedt specialistische zorg aan kinderen met een hersenaandoening of ontwikkelingsachterstand, maar vormt ook een speciale samenwerking tussen wetenschappers en hersen- en gedragsspecialisten. Door de wetenschap directer te betrekken bij de zorg wordt een belangrijke stap gezet in het realiseren van gezondheidswinst voor kinderen met een aandoening aan de hersenen. De ontwikkelingen in de medische wetenschap en technologie gaan namelijk razendsnel en leveren veel kennis op. Door die kennis te bundelen en toe te passen zorgt het Kinderhersencentrum ervoor dat kinderen voortaan sneller profiteren van nieuwe onderzoeksresultaten en technieken. Door het optimaal benutten van de onderzoekstechnieken en het bieden van multidisciplinaire zorg komt voor aandoeningn die eerder als onbehandelbaar werden beschouwd nu zicht op therapie.

Voor extra onderzoeksfaciliteiten en het oprichten van het Kinderhersenlab waren aanvullende financiele middelen noodzakelijk.

Het Kinderhersenlab
Een belangrijk onderdeel van het Kinderhersencentrum, is het Sophia Kinderhersenlab. In dit Kinderhersenlab kan het Sophia kinderen met verschillende aandoeningen spelenderwijs testen en meten. Spraak- en taaltesten worden bijvoorbeeld aangevuld met een parcours vol spelletjes en opdrachten. De onderzoeken zijn afgestemd op de leeftijd van het kind, leuk om te doen én leveren waardevolle gegevens op. Gedacht wordt dat de verschillende hersenaandoeningen veel meer met elkaar gemeen hebben dan nu bekend is. Door alle gegevens naast elkaar te leggen kunnen verbanden worden ontdekt en leren onderzoekers de hersenen beter begrijpen. De uitkomsten van de testen en metingen worden meteen meegenomen in de gesprekken met de ouders. Hierdoor worden zorg en onderzoek direct aan elkaar verbonden.

Nog meer wetenschappelijk onderzoek

In 2019 is er ook geld geworven voor een aantal andere mooie onderzoeken:

  • Pilotstudie naar de loopfunctie bij kinderen met Angelman
    Veel kinderen met het Angelman Syndroom vertonen vanaf de pubertijd een verslechtering van de loopfunctie met beperking van hun mobiliteit en in sommige gevallen zelfs verlies van de capaciteit om te lopen. Men kan nu slechts aannames doen waarom het looppatroon verslechtert, maar kan dit niet onderbouwen. Een uitgevoerde pilotstudie heeft laten zien dat het uitvoeren van loopanalyses op een loopmat een goede methode is om het lopen van kinderen met het Angelman Syndroom in kaart te brengen.

    In de toekomst is de wens om alle kinderen met het Angelman Syndroom te volgen om onder meer te monitoren hoe hun looppatroon zich ontwikkelt. Er wordt hierbij gekeken naar factoren als snelheid, paslengte, paswijdte, de duur van de zweeffase en de duur van de standfase. Om zo op den duur ook te kunnen onderzoeken wat voor invloed een therapie heeft op de loopfunctie. Behoud van mobiliteit is immers enorm waardevol voor de kwaliteit van leven van deze kinderen.

    Deze pilotstudie is mogelijk gemaakt door de Pieter de Joode Stichting. Mede dankzij de opbrengst van de campagne voor het Kinderhersencentrum wordt een speciale loopmat aangeschaft om bij patiënten de loopfunctie te kunnen monitoren.

  • Ontwikkeling van een 'Hypoxic Challenge Test' bij te vroeggeborenen
    Sinds 2012 heeft het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis een speciale poli voor kinderen met bronchopulmonale dysplasie (BPD), een chronische longziekte die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. Deze kinderen liggen vaak aan de beademing, krijgen extra zuurstof en sondevoeding. De longen zijn door de vroeggeboorte nog niet rijp en krijgen dan ook nog eens heel wat te verduren. Daarbij kan schade ontstaan aan de longen en de bloedvaten van de longen, die een leven lang voor allerlei beperkingen kan zorgen. Door de ontwikkeling van een een nieuwe test kan nu in beeld gebracht worden hoe goed de longen en de bloedvaten in de longen van te vroeg geboren baby’s functioneren. Waardoor op de lange termijn een vroege signalering mogelijk is van een verhoogde kans op long-, hart- en/of vaatziekten bij deze kinderen.

    Deze test is mogelijk gemaakt door financiele bijdragen van diverse acties, giften van particulieren en bedrijven en Stichting Avento.Lees meer.
     
  • Innovatieve meting van de placenta ter voorkoming van vroeggeboorte
    Om vroeggeboorte en levenslange gezondheidsproblemen bij kinderen te voorkomen, is het van groot belang om complicaties van een niet goed werkende placenta tijdig te herkennen. Grote problemen kunnen mogelijk verkomen worden als er in een vroeg stadium in de zwangerschap al voorspeld kan worden welke zwangere vrouwen een verhoogde kans hebben op verminderde groei van het kind en op vroeggeboorte.

    Dankzij een bijdrage van Stichting Groenendijk-Clemens kon een veelbelovende nieuwe MRI techniek in gebruik worden genomen waarmee het functioneren van de placenta gemeten kan worden. Lees meer.
     
  • Longweefsel kweken op een chip
    Nieuwe ontwikkelingen in het laboratoriumonderzoek maken het nu mogelijk om cellen van patiënten te laten groeien in kweekvaatjes (de ‘chip’), waarin de bloedstroom en de ademhaling kunnen worden nagebootst. Het resultaat is een dynamisch celkweek systeem dat veel meer overeenkomsten heeft met echt longweefsel (‘lung on a chip’) dan de huidige modellen. Hiermee kunnen nieuwe geneesmiddelen worden getest voor de erfelijke longaandoening Cystic Fybrose. 
#10AA87

"Dankzij de Hypoxic Challeng test kunnen we signaleren welke kinderen een verhoogde kans op longproblemen hebben en mogelijk kans op hart- en vaatziekten.”

Marielle Pijnenburg, Kinderlongarts

right
Sascha
aan

Dankzij een geslaagde wervingsactie in 2019 voert het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis de zogenaamde Hypoxic Challenge Test met hart echografie uit bij vroeggeborenen. De test laat zien hoe goed de longen en de bloedvaten in de longen van te vroeg geboren baby’s functioneren. Op de langere termijn draagt de test bij aan een vroege signalering van een verhoogde kans op long-, hart- en/of vaatziekten bij deze kinderen.

Extra zorg voor vroeggeborenen met de Hypoxic Challenge Test

Sinds 2012 heeft het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis een speciale poli voor kinderen met bronchopulmonale dysplasie (BPD), een chronische longziekte die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. Kinderlongarts Mariëlle Pijnenburg is nauw betrokken bij de test. “Het betreft hier baby’s, geboren na 24 of 25 weken zwangerschap. Ze liggen aan de beademing, krijgen extra zuurstof en sondevoeding. De longen zijn door de vroeggeboorte nog niet rijp en krijgen dan ook nog eens heel wat te verduren. Daarbij kan schade ontstaan aan de longen en de bloedvaten van de longen, die een leven lang voor allerlei beperkingen kan zorgen.”

In ons land ontwikkelen jaarlijks 300 à 400 kinderen BPD. Zo’n vijftig daarvan komen in het Sophia Kinderziekenhuis waar een team van kinderlongartsen, neonatologen, fysiotherapeuten, een psycholoog en kindercardioloog de kinderen met BPD extra goed volgt. Juist met het oog op de mogelijke gevolgen op de lange termijn. Het Kinderthoraxcentrum van het Sophia is het enige expertisecentrum in Nederland die deze test nu uitvoert.

Aanleiding wervingsactie

In de praktijk bleek het lastig te voorspellen welke te vroeg geboren kinderen met BPD veel klachten kunnen krijgen en bij welke kinderen het ziektebeeld milder is. Longfunctietesten bij jonge kinderen zijn heel lastig uit te voeren. Daarom ontstond in 2019 het idee de ‘Hypoxic Challenge Test’ te gebruiken als test om de reserve in de longen en de longbloedvaten te meten. Dankzij een geslaagde wervingsactie is hiervoor de financiële ruimte ontstaan.


Mariëlle Pijnenburg, Kinderlongarts

Hoe werkt deze test?

De Hypoxic Challenge Test staat ook bekend als Fit to Fly test, die wordt gedaan om te zien of iemand fit genoeg is om te vliegen. Het zuurstofgehalte in de ingeademde lucht wordt bij de test teruggebracht van 21 naar 15 procent, gelijk aan het gehalte in een vliegtuig of hoog in de bergen. De Hypoxic Challenge Test meet of kinderen hun zuurstofgehalte in het bloed hoog genoeg kunnen houden tijdens deze test.
Pijnenburg: “We zien zo wat de reserve is van de longen. Bijzonder is dat wij ook kijken naar de bloedvaten rondom het hart en de longen. Bij kinderen met BPD is de druk in de bloedvaten van de longen vaak hoger dan normaal en we weten ook dat dat kan leiden tot hartproblemen. Reden genoeg om hier beter naar te kijken. Middels een echo zien we hoe die bloedvaten reageren op een lagere hoeveelheid zuurstof bij inademen.”

De test wordt zes maanden na de uitgerekende geboortedatum uitgevoerd. Bij kinderen met zowel ernstige als matige BPD en te vroeg geborenen zonder dysplasie. Gedurende twintig minuten zitten ouder en kind in een afgesloten glazen ruimte, vergelijkbaar met een telefooncel, waarin het zuurstofgehalte wordt teruggebracht. Voor en direct ná de test wordt de echo gemaakt van het hart. “Als een baby tijdens de test teveel zakt met het zuurstofgehalte, weten we dat we dat kind extra in de gaten moeten houden. Bijvoorbeeld als het een verkoudheid krijgt”, vertelt Pijnenburg.

Op de langere termijn

De kinderen keren terug op de leeftijd van 1, 2 en 5 jaar. “Op die leeftijden kijken we of we met de Hypoxic Challenge Test kunnen voorspellen welke kinderen veel problemen gaan krijgen in de toekomst”, aldus Pijnenburg. En, de test biedt meer voordelen: “Het draagt bij aan bewustwording van de ouders. Die zijn zich vaak niet bewust van de gevaren van vliegen met een te vroeg geboren kind of bijvoorbeeld een skivakantie in de bergen”. Enkele kinderen ondergingen reeds de test inclusief de echo. “We zijn onze sponsoren erg dankbaar. We kunnen veel beter voorspellen welke kinderen een verhoogde kans op longproblemen hebben en mogelijke hart- en vaatziekten en welke niet.” 

Wie is Mariëlle Pijnenburg?
Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts ruim twintig jaar werkzaam in het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis. Sinds 2018 is zij hoofd van subafdeling Kinderlongziekten en -allergologie. Ze is betrokken bij Nederlandse en Europese richtlijnen over de behandeling van kinderen met BPD.

Dankzij uw bijdrage sportprogramma's op maat voor chronisch zieke kinderen

Het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis helpt kinderen met een chronische (langdurige) ziekte. In Nederland gaat het om 14% van de kinderen en jongeren onder de 18 jaar, dat zijn maar liefst 500.000 kinderen. Deze kinderen sporten en bewegen minder omdat ze zich fysiek beperkt voelen en angstig zijn. Ook vinden de ouders het vaak eng om hun kind te laten bewegen.

Toch is het erg belangrijk om op jonge leeftijd voldoende te bewegen. Niet alleen om fysieke achteruitgang te voorkomen, maar ook omdat sport een belangrijke sociale activiteit is. Niet sporten betekent doorgaans niet meedoen. Niet meedoen met gym, niet mee naar een zwemfeestje, geen tikkertje buiten spelen. Niet sporten betekent het missen van een hoop gezelligheid. En daar worden kinderen ongelukkig van.

Dankzij de grote inzet van de deelnemers van Sporten voor Sophia 2019, kon de Stichting Vrienden van het Sophia bijdragen aan op maat gemaakte sportprogramma's voor chronisch zieke kinderen.

Meer weten? Bekijk onderstaande video.

#37B1C9

"Nieuwe MRI-techniek om vroeggeboorte en gezondheidsproblemen bij kinderen te voorkomen".

aan

Het Erasmus MC-Sophia, met één van de grootste afdelingen neonatologie van Europa, wil elke dag een stukje vooruit. Nieuwe technieken en onderzoeken maken dat mogelijk. Die vooruitgang zou echter niet kunnen bestaan zonder de donaties van mensen en organisaties die de kinderen een warm hart toedragen. Onlangs ontving de Stichting Vrienden van het Sophia een fantastische bijdrage van Stichting Groenendijk-Clemens: hiermee nemen we een veelbelovende nieuwe MRI techniek in gebruik waarmee het functioneren van de placenta gemeten kan worden.


Om vroeggeboorte en levenslange gezondheidsproblemen bij kinderen te voorkomen, is het van groot belang om complicaties van een niet goed werkende placenta tijdig te herkennen, stelt kinderarts neonatoloog Sinno Simons. “Als we in een vroeg stadium, dus al tijdens de zwangerschap kunnen voorspellen welke zwangere vrouwen een verhoogde kans hebben op verminderde groei van het kind en op vroeggeboorte, en we nieuwe behandelmethodes kunnen vinden om de placenta beter te laten werken, kunnen grote problemen mogelijk worden voorkomen. Dit is dus van groot belang voor een betere toekomst van pasgeborenen.”

Tot voor kort was het niet mogelijk om het functioneren van de placenta (een essentieel orgaan voor de groei en gezondheid van een baby) goed te meten. Met de nieuwe innovatieve techniek kan in de zwangerschap middels een MRI scan gekeken worden naar het zuurstoftransport binnen de placenta van moeder naar kind. Hoe beter het zuurstoftransport, hoe beter de werking van de placenta.

Dankzij de gulle bijdrage van Stichting Groenendijk-Clemens en de goede samenwerking in het Moeder & Kind centrum tussen de verloskunde en neonatologie zijn de artsen van het Sophia Kinderziekenhuis nu in staat om de nieuwe MRI-techniek toe te passen bij de eerste zwangere vrouwen. Met de donatie zal eveneens onderzoek worden gefinancierd.

Wie is Sinno Simons?
Sinno Simons is kinderlongarts - neonatoloog in het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis. Hier wordt gezorgd voor te vroeg geboren kinderen vanaf 24 weken zwangerschap. Zijn ambitie ligt in het continu verbeteren en optimaliseren van de zorg voor ernstig zieke en te vroeg geboren pasgeborenen en hun ouders.

U bent hier

Financieel jaarverslag