Jaarverslag 2018

#DD6013

Onderzoekers binnen het Erasmus MC-Sophia kunnen bij het Sophia Fonds subsidiëring aanvragen voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Een internationaal samengestelde Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordeelt deze aanvragen één keer per jaar op hun wetenschappelijke waarde.

left
aan

Deskundige beoordeling aanvragen Wetenschappelijk onderzoek

Onderzoekers binnen het Erasmus MC-Sophia kunnen bij het Sophia Fonds subsidiëring aanvragen voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Een internationaal samengestelde Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordeelt deze aanvragen één keer per jaar op hun wetenschappelijke waarde.

Het bestuur van het Sophia Fonds biedt de best beoordeelde projecten vaak meerjarige ondersteuning aan. Andere goed beoordeelde projecten komen op de verlanglijst van Sophietje. De Stichting Vrienden van het Sophia probeert daarvoor externe steun te genereren. Dat doet ze door deze onderzoeken onder de aandacht te brengen bij externe fondsen en bij bedrijven en particulieren die in actie willen komen voor het Sophia.
 

De Wetenschappelijke Advies Raad

Deze raad wordt gevormd door vooraanstaande medici. In 2018 bestond de WAR uit de volgende leden:

  • Prof. Dr. S.D. Davis (Stephanie) 
    Kinderlongarts, Rily Hospital for Children at IU Health, Indianapolis, Unites States.
  • Prof. S.M. Stick (Steve)
    Klinisch professor kindergeneeskunde, Princess Margaret Hospital for Children, University of Western Australia.
  • Prof. dr. M. Offringa (Martin) 
    Neonatoloog en epidemioloog, The Hospital for Sick Children, Toronto, Canada.
  • Prof. dr. P. De Coppi (Paolo) 
    Kinderchirurg in Great Ormond Street Hospital (GOSH) London UK.
  • Prof. dr. J.M. Wit (Jan Maarten) 
    Hoogleraar Kindergeneeskunde/-kinderendocrinologie - Leids Universitair Medisch Centrum, Nederland.
  • Prof. dr. P. Shaw (Philip) 
    Earl Stadtman onderzoeker in the Neurobehavioral Clinical Research Section of the National Human Genome Research Institute in Bethesda, United States.
  • Prof. dr. J. van Gijn (Jan) 
    Emeritus hoogleraar en afdelingshoofd Neurologie van het UMC Utrecht, Nederland.
  • Prof. dr. J.P. Mackenbach (Johan) 
    Hoogleraar Erasmus MC en Afdelingshoofd Maatschappelijke Gezondheidszorg, Rotterdam, Nederland.

Sophia is nieuwsgierig

Wereld van onderzoek en nieuwsgierigheid

Al jaren verrichten de specialisten en onderzoekers van het Sophia baanbrekend werk. En verleggen zij grenzen op het gebied van onderzoek, onderwijs en zorg. Hierdoor komt er meer kennis over het voorkomen of beter behandelen van ziekten.

Regelmatig is het Sophia het eerste ziekenhuis waar nieuwe behandelmethoden, onderzoeken en apparatuur worden toegepast. Het kinderziekenhuis is toonaangevend en behoort op het gebied van zorg en onderzoek tot de absolute wereldtop. Dit is te zien in de vele wetenschappelijke publicaties in magazines als Nature Medicine, The Lancet en The British Medical Journal.

Ook onderzoek bij gezonde kinderen

In 2001 is het project Generation R gestart. In dit project worden de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 opgroeiende Rotterdamse kinderen onderzocht. Zij worden vanaf de vroege zwangerschap tot hun vroege volwassenheid gevolgd. Centraal staat de vraag waarom het ene kind zich beter ontwikkelt dan het andere. Door factoren te onderzoeken die deze ontwikkeling kunnen bevorderen, levert Generation R een belangrijke bijdrage aan de gezondheid en zorg voor alle kinderen en hun ouders in Nederland. Meer informatie vindt u hier.

Inmiddels is ook het vervolgproject Generation R Next van start gegaan en loopt dit nog steeds. Dit onderzoek begint al vóór de zwangerschap, dus bij de ouders en richt zich onder meer op de vraag waarom sommige vrouwen wel gemakkelijk en andere vrouwen moeilijk of helemaal niet zwanger worden. Daarna volgt het onderzoeksproject deze kinderen in de baarmoeder en na hun geboorte. Dat gebeurt met alle nieuwe technieken en inzichten. Financiering van dit project vindt voor een deel plaats met de opbrengst van het evenement Sporten voor Sophia uit 2015. Meer informatie vindt u op de website over Generation R Next
 

#10AA87

"Hoeveel voedsel hebben ernstig zieke kinderen eigenlijk nodig voor herstel? Korte periodes van vasten blijken in de praktijk heilzaam in ziekte en gezondheid."

Sascha Verbruggen, Kinderarts-intensivist

Sascha
aan

Heel lang dachten artsen dat je ernstig zieke kinderen op de Intensive Care (IC) zo snel mogelijk moest bijvoeden. Het tegendeel is waar, blijkt uit internationaal onderzoek van het Erasmus Mc-Sophia Kinderziekenhuis, het Stollery Kinderziekenhuis in Edmonton en UZ Leuven. Vroege infuusvoedingvoeding is onnodig, zelfs schadelijk voor het herstel. ‘Vervolgonderzoek moet uitwijzen of vasten het herstel juist kan versnellen’, vertelt Kinderartsintensivist Sascha Verbruggen.

Het eerste onderzoek van Sascha en zijn collega’s werd tussen 2012 en 2015 uitgevoerd onder 1.440 kritiek zieke kinderen, en was mogelijk door financiering van het Sophia Fonds. Ook het tweede onderzoek krijgt financiële ondersteuning van dit fonds.


Wereldwijde doorbraak

Sascha: ‘Vroeger ging het erom dat je zo snel mogelijk zieke kinderen op de IC ging voeden. Daarom kregen ze in Europa al na twee dagen en in Amerika na 5 dagen infuusvoeding. De onderzoeksresultaten kantelen dat beeld en tonen aan dat we anders moeten gaan kijken naar voeding. Kinderen zonder infuusvoeding kregen minder infecties, minder orgaanfalen en herstelden sneller dan kinderen met infuusvoeding. Dit effect was bij iedereen merkbaar, onafhankelijk van het type ziekte, leeftijd of het ziekenhuis. Door de uitkomsten van dit onderzoek is wereldwijd de richtlijn aangepast, en krijgen deze kinderen voortaan pas na een week infuusvoeding.’

Zelfreinigende cellen

De onderzoeksresultaten roepen ook nieuwe vragen op: want hoeveel voedsel hebben ernstig zieke kinderen eigenlijk nodig voor herstel? ‘Korte periodes van vasten blijken in de praktijk heilzaam in ziekte en gezondheid. Ze activeren een zelfreinigingsactie in de cel. Maar hoe zit dat bij ernstig zieke kinderen? Nu voeden we het merendeel van deze kinderen op een IC 24 uur per dag in de maag of via een infuus. Maar gezonde kinderen eten ook niet 24 uur per dag en zeker niet ’s nachts! Daarom hebben we samen met Leuven een nieuwe studie bedacht. In deze studie gaan we de gezondheidssituatie van kinderen vergelijken tussen kinderen die 24 uur continu gevoed worden en kinderen die pas na een week infuusvoeding krijgen. Ook hebben we bedacht dat we die laatste groep in deze periode ’s nachts niet voeden. Zo willen we ontdekken of het dagelijks vasten van zieke kinderen voor sneller herstel zorgt.’


Sascha Verbruggen, Kinderarts-intensivist


1.200 kinderen

Ook het onderzoek naar hoeveel voedsel IC-kinderen voor hun herstel nodig hebben, kan dankzij een financiële gift van het Sophia Fonds van start gaan. ‘De financiering van het Sophia Fonds is van onschatbare waarde’, legt Sascha uit. ‘Deze onderzoeken kosten heel veel geld. Als je dan vanwege een startkapitaal met het vooronderzoek kunt beginnen, gaat er een wereld voor je open. Dan wordt het ook voor heel veel andere internationale stichtingen eenvoudiger om jouw onderzoek te financieren en kun je grote stappen zetten. We hopen deze zomer in samenwerking met Leuven een proefstudie onder 90 kinderen te starten. Daarna begint het onderzoek onder 1.200 kinderen. De uitkomsten worden over vier jaar verwacht.’

‘Door de onderzoeksresultaten adviseren we nu ernstig zieke kinderen wereldwijd voortaan pas na een week infuusvoeding te geven.’

Wie is Sascha Verbruggen?
Sascha Verbruggen is kinderarts in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Hij werkte na zijn opleiding geruime tijd op de IC van het Texas Children’s hospital en het Children Nutrition Research Centre in Houston, Texas, USA. Sascha deed daar onderzoek naar Intensive care-kinderen. Na terugkomst in Rotterdam haalde hij zijn doctoraat en rondde hij zijn opleiding tot intensivist af. Sinds 2013 is Sascha bij het Erasmus MC-Sophia als staflid verbonden aan de Intensive care-kinderen.

Dankzij uw bijdrage levensreddend onderzoek naar darmfalen

Dankzij de grote inzet van de deelnemers van Sporten voor Sophia 2018, kon de Stichting Vrienden van het Sophia bijdragen aan belangrijk onderzoek naar kinderen met darmfalen. Meer weten? Bekijk hier de video.

Lichtjesactie 2018 zorgt voor steuntje in de rug bij angst en somberheid

Ruim 11.000 scholieren liepen in 2018 mee met de Lichtjestocht, als onderdeel van onze Lichtjesactie. Mede dankzij hun bijdrage kunnen de artsen in het Sophia een app ontwikkelen waarmee in de toekomst emotionele problemen bij zieke kinderen geïdentificeerd en behandeld kunnen worden.

#37B1C9

In 2018 hebben we extra geld geworven voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Het extra geld was onder meer bestemd voor een vervolgstudie naar onderzoek naar de ziekte van Crohn (140.000 euro) en een studie naar bloedstolling bij kinderen aan de hart-longmachine (ruim 140.000 euro). Beide onderzoeken kunnen van start dankzij acties van derden en bijdragen van vermogensfondsen.

aan

Extra geld voor Crohn en bloedstolling bij kinderen aan de hart-longmachine

In 2018 hebben we extra geld geworven voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Het extra geld was onder meer bestemd voor een vervolgstudie naar onderzoek naar de ziekte van Crohn (140.000 euro) en een studie naar bloedstolling bij kinderen aan de hart-longmachine (ruim 140.000 euro). 


De Stichting Vrienden van het Sophia heeft het geld bij elkaar gekregen door inkomsten vanuit acties van donateurs en aanvragen bij vermogensfondsen. De betrokken artsen zetten zich hierbij in als ambassadeur. Ze geven in deze rol presentaties en zijn tijdens evenementen aanwezig.

Financiering 70 lopende onderzoeken

Op dit moment lopen er 70 onderzoeken. Daarvan zijn er 14 in 2018 gestart. We lichten er enkele uit:

  1. Op zoek naar een betere behandeling van de ziekte van Crohn
    De ziekte van Crohn is een ernstige chronische darmontsteking die niet te genezen is. Deze diagnose wordt in Nederland elk jaar bij ongeveer 300 kinderen gesteld en heeft grote gevolgen voor de rest van het leven van deze kinderen. Onduidelijk is wat de beste behandeling van deze ziekte is. Momenteel worden kinderen vanaf het stellen van de diagnose behandeld met prednison of voedingstherapie. Pas als deze medicijnen niet goed genoeg meer werken wordt gestart met het effectievere medicijn Infliximab. Infliximab is een medicijn wat de ontsteking remt. Het vermoeden bestaat dat het beter is om vanaf de diagnose als te starten met dit medicijn. Met de verwachting dat in de toekomst de behandeling van de ziekte van Crohn zal verbeteren waardoor complicaties en operaties bij deze kinderen voorkomen kunnen worden.
     
  2. Bloedstolling bij kinderen aan de hart-longmachine
    De IC-afdeling van het Sophia is een van de twee ECMO-centra in Nederland. De ECMO is een hart-longmachine die tijdelijk de functie van de longen over kan nemen zodat deze kunnen rusten en genezen. Bij kinderen die aan deze machine liggen is zowel stolling als bloeding een veelvoorkomende en levensbedreigende complicatie. Om meer kennis te krijgen over een goede behandeling van deze complicatie is meer onderzoek nodig. Dit onderzoek is in 2018 van start kunnen gaan.
     
  3. Een betere overgang van kinder-en jeugdpsychiatrie naar volwassenenpsychiatrie
    Ons huidige zorgstelsel werkt nog met een scheiding tussen de kinder- en jeugdpsychiatrie (KJP) en de volwassenen psychiatrie (VP). Terwijl juist in deze overgangsperiode van de adolescentie naar de volwassenheid een periode is waarin zich de ernstigste psychische stoornissen manifesteren die in de volwassenheid tot ernstige beperkingen of de dood kunnen leiden. Deze studie heeft als doel om de zorgpaden van jongeren, die op het punt staan volwassen te worden, met een risico op ernstige psychische stoornissen in kaart te brengen om zo voor hen de kloof tussen de KJP en de VP te overbruggen.

VriendenLoterij

In 2018 hebben de Vriendenstichtingen van de kinderziekenhuizen Sophia, Emma en Wilhelmina een gezamenlijke aanvraag ingediend bij de VriendenLoterij. Tijdens het Goed Geld Gala hebben de kinderziekenhuizen een schenking van maar liefst 385.000 euro ontvangen. Met de bijdrage van de VriendenLoterij kan onderzoek gestart worden om pijn en stress bij baby’s na vroeggeboorte te minimaliseren en waar nodig beter te behandelen.

  
#DD6013

Al jaren verlegt het Sophia grenzen op het gebied van onderzoek en zorg. Het Sophia werkt hiervoor intensief samen met andere partijen.

left
aan

Innovatie in de zorg: de kracht van samenwerken

Al jaren verlegt het Sophia grenzen op het gebied van onderzoek en zorg. Het Sophia werkt hiervoor intensief samen met andere partijen. Bijvoorbeeld binnen de Medical Delta met medici uit Leiden en ingenieurs uit Delft.

Door de medische en technologische wereld met elkaar te verbinden, worden er grote stappen gezet. Bijvoorbeeld op het gebied van minimaal invasieve operatietechnieken, vroege diagnostiek en behandeling door nieuwe beeldvormende technieken. Maar ook op het gebied van medicatie die volledig is afgestemd op de unieke situatie van een patiënt. Daarnaast participeert het Sophia in internationale netwerken. En werkt het Rotterdamse ziekenhuis samen met buitenlandse ziekenhuizen onder meer in Londen, Toronto, Houston, Perth en Kaapstad.

U bent hier